En el marco de la semana por el Día Mundial de la Persona con Síndrome de Down que se conmemora el 21 de marzo, la diputada provincial Lorena Arrozogaray (Más para Entre Ríos) presentó un proyecto para que la provincia adhiera a la Ley Nacional Nº 27.716 de “Diagnóstico Humanizado”. La norma tiene como objetivo asegurar, por parte del Estado, la contención y acompañamiento de las personas que reciben un diagnóstico de Trisomía 21 y el apoyo a sus familiares durante la gestación, nacimiento y atención.
Mediante la propuesta de adhesión a la Ley Nacional, se busca que en la provincia de Entre Ríos se garantice el acceso a la información completa, precisa y actualizada sobre el diagnóstico, pronóstico, opciones y servicios de salud para la personas con síndrome de Down y para sus familias, así como también que se promueva la atención oportuna y estimulación temprana del recién nacido diagnosticado para asegurar su calidad de vida en igualdad de oportunidades.
Entre los fundamentos del proyecto, se destacan por un lado la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad que pone de relieve el respeto a la dignidad, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones y la independencia de las personas con discapacidad, y también la no discriminación, la participación e inclusión plena y efectiva en la sociedad, el respeto por las diferencias y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humana; y por el otro una realidad concreta que tiene que ver con el contexto en el que los progenitores reciben un diagnóstico de Trisomía 21. Los padres, en muchos casos, no reciben información actualizada vinculada al síndrome, ni sobre las posibilidades de calidad de vida de las personas con síndrome de Down. Acceder a información actualizada desde el diagnóstico prenatal es esencial para el futuro de una persona con síndrome de Down y su familia.
Además, la Ley Nacional Nº 27.716 contempla también la formación y capacitación continua a profesionales de la salud sobre las condiciones y el contenido que debe reunir una comunicación a las familias que reciben un diagnóstico de síndrome de Down y sobre los derechos de las personas con discapacidad. En ese sentido, los autores del proyecto destacan en es vital que los profesionales de la salud que asisten a las familias tengan conocimiento de las reales capacidades que ese niño o niña será capaz de desarrollar a lo largo de su vida.
“Es muy importante la adhesión a esta ley, que le permitirá a las familias entrerrianas acceder a la igualdad de condiciones y al acompañamiento necesario en situaciones tan delicadas”, resaltó al respecto Arrozogaray.
El proyecto lleva la firma también de los diputados justicialistas Andrea Zoff, Stefania Cora, Silvia Moreno y Yari Seyler.